Dětská mozková obrna - pohled postiženého - 3.část

09.07.2005 16:00 - 04. To, co jsem napsal jinde -trvalý odkaz

Dětská mozková obrna - pohled postiženého - 3.část

Noviny Můžeš, r.1996, číslo 4, strana 6

Problémy v dospělosti

   V dospělosti přicházejí problémy, se kterými si člověk postižený DMO poradí hůře než zdravý, a to i ten s méně viditelným postižením.  Přibývá potřeba častějšího odpočinku, při jejím nerespektování dochází k vyčerpanosti a chronické únavě.

   Rodiče, kteří se o ně starali v mládí, nemohou už tolik pomáhat.  Ba naopak. Sami by v lecčems potřebovali pomoci.  Na své dítě ve čtyřicítce se však stále dívají jako na nesvéprávného tvora. Člověk, který má dost potíží sám se sebou, by správně měl začít pomáhat svým rodičům. V tomto věku však pro něj není jednoduché žítpouze se starými rodiči či jen s jedním z nich.  Po jejich smrti ho čeká  naprostá citová prázdnota a bezradnost.

   Člověk s DMO bývá málokdy připravován na partnerský život nebo na samostatnost. Jak řešit problémy v dospělosti, kdy přibývá druhotných zdravotních potíží a pomoci spíše ubývá? O tom se nikde nehovoří.

Svépomocná občanská sdružení

   Dnes, 7 let po sametové revoluci, by si měli občané řešit řadu problémů pomocí neziskových organizací a svépomocných sdružení.  I já jsem takové sdružení objevil. Je to Sdružení pro komplexní péči při dětské mozkové obrně se sídlem v Praze. Po půldruhém roce spolupráce jsem zjistil, že toto sdružení nedokáže řešit ani moje problémy, ani problémy jiných dospělých lidí. Proč?

1. Většina postižených členů je velmi špatně pohyblivá a v mnoha ohledech je odkázána na pomoc jiných.
2. Není pravda, že každý má někoho, kdo se o něj postará.
3. Osobní asistence je spíše ve fázi projektů než konkrétní realizace a je určena jen téměř nepohyblivým lidem. Osobní asistence řeší jen nejzákladnější potřeby nepohyblivého člověka.
4. Sdružení má velmi málo členů.
5. Práce sdružení se neobejde bez zdravých členů.
6. Ve sdružení vládne napjatá atmosféra.
7. Na všechno jsou potřeba peníze a není nikdo, kdo by měl čas nebo možnost je shánět.
8. Sdružení je řízeno direktivně.

   Existují ještě minimálně dvě sdružení, zabývající se problematikou DMO. Vzájemná spolupráce vázne na řevnivosti a ne právě nejlepších vztazích. Tím se ovšem oslabují síly.

Co navrhuji

1. Rodičům: Stále zkoumat, zda z dítěte neudělali jen automat  na cvičení, ke kterému má dítě odpor. Umožnit mu častý pobyt v kolektivu (třeba jen v lázních) a neudělat z něj jenom hračku podle svých představ.
2. Legislativě i neurologům a jiným odborníkům: Vzít v úvahu, že lidé s DMO se často dožívají více než 15 let a pak jejich největší problémy teprve začínají.
3. Médiím: Více informovat zdravé lidi o problémech všech zdravotně postižených. Každý se jednou mezi ně může dostat.
4. Novinám Můžeš: Nabízet častěji výtahy některých článků k otištění dennímu tisku a časopisům.
5. Všem!: Uvědomte si, že dětská mozková obrna je i nervové onemocnění. Stresy, nedostatek odpočinku a citová zranění mají často horší následky než nedostatečná pohyblivost!

komentáře 0

Komentáře

Článek je bez komentářů