Dětská mozková obrna - pohled postiženého - 1.část
Noviny Můžeš, r.1996, číslo 4, strana 6
U řady nemocí, kde je hlavním problémem postižení hybnosti, se veškerá péče odborníků soustředí na její zlepšení. Je tomu tak i u dětské mozkové obrny, jejímž původcem je poškození mozku v období porodu, krátce před ním nebo po něm. Jedná se tedy primárně o nervové onemocnění. Odborníci to často opomíjejí a příbuzní postižených si to uvědomují jen málokdy. Na člověka handicapovaného touto chorobou tak často působí podněty okolí daleko silněji a proto se může snadněji dostat do psychicky obtížné situace.
V denním tisku a také v novinách Můžeš se občas objeví články odborníků, kteří se zamýšlejí nad tím, jaká je situace v léčbě dětské mozkové obrny a dávají návrhy na to, co by SE mělo dělat. Takový byl i článek primáře Severy v čísle 3/96, při jehož čtení mě poněkud zamrazilo v zádech.
Rád bych nabídl pohled člověka, který je tzv. "integrován" do společnosti a zatím se dožil 43 let.
Dětství
Diagnóza: narodil jsem se s kompletním postižením hybnosti levé strany těla.
Onemocnění bylo objeveno v prvním roce života a já jsem se dostal na mnohaměsíční opakovaný pobyt do Janských lázní. Moje matka přijala místo servírky v blízkém hotelu, aby mě mohla častěji vidět. Otec dojížděl vždy na neděli. Díky perfektní péči pracovníků léčebny a ošetřujícího lékaře dr. Kouteckého se můj stav stabilizoval na relativně lehkém stupni postižení. Dva roky jsem navštěvoval v Praze normální mateřskou školu a později běžnou základní devítiletku. Byl jsem pomalejší než ostatní děti a snadněji jsem se unavil. Moje matka říká, že jsem občas potřeboval strávit dva dny v posteli, abych zase načerpal síly. Až do deváté třídy jsem každý týden chodil na rehabilitační cvičení. Z té doby mám zafixovány rodičovské povely: "Došlapuj na levou nohu!", "Natáhni levou ruku!".
Myslím, že můj zdravotní stav přispěl k narušení vztahu mezi mými rodiči. Oni se nechtěli rozvést jen kvůli tomu, že můj zdravotní stav vyžadoval intenzivní péči. Nicméně kromě školy jsem chodil do normálních dětských kroužků, mé zájmy se vyhranily do oblasti přírody.
klikni - 2.část
komentáře 16
Komentáře
Tome, z tvého psaní jsem vyrozumněla, že máš tu velmi lehkou podobu tohoto onemocnění.(DMO)Bohu za to poděkuj. Mému synkovi odumřelo centrum řeči a rozumově je ve svých 28 letech na úrovni jeden a půl ročního dítěte.Byl zbaven povinosti navštěvovat zákl. školu a v 18 tém roce i svéprávnosti.Nikdy mi neřekl "mami" ačkoli jsem uděla nemálo, aby pokročil.Stále byl se mnou a sourozenci doma , žádné lázně nikdy nedostal. Věnovala jsem se mu opravdu pečlivě a díky tomu alespoň začal chodit.Lékaři tvrdili , že bude "ležák." Přeji pohodu , mír i klid v duši a věř mi , že si jště při té vší smůle dopadl vážně velmi dobře.Píšu ti to, abych tě povzbudila.Páčko ;-)
[2]23.12.05 20:37:12mluvka Tomáš
Nevím, zda-li když člověk při DMO nepřijde o rozum, dopadl lépe. Rozhodně, když přijde o rozum, dopadne hůře jeho okolí. Znám i lidi, kteří nepřišli o rozum, jen se nermohou hýbat a špatně mluví. To mi připadá horší.
Nechtěla jsem se tě nikterak dotknout avšak asi jsem skutečně nepřesně vyjádřila svou myšlenku .Syn nepřišel docela o rozum, " odumřelo centrum řeči." Tím co jsem vložila měla jsem na mysli , že můžeš vést plnohodnotný život s radostmi ,starostmi i koníčky , kdežto takto postižení kolikrát nemůžou nikterak vyjádřit ani svoje pocity a že cítí a občas jim to "pálí" to vím docela určitě.
[4]09.01.06 12:45:51Kamka
Dobry den, Barunko. Od ceho jsou ruzne zpusoby alternativni ci augmentativni komunikace??
Asi jsem tady nejmladší,je mi 14 let a o mé DMO se ví od mých tří měsíců.Chtěla bych mooc poděkovat za tento článek,ale připadám si dost hlloupě,když vidím lidi s mnohem horší formou nemoci než tou mou poměrně lehkou,když si občas říkám,,proč zrovna já?". Když vidím věty např. o zafixované větě:,,Došlapuj na levou nohu,natáhni levou ruku(u mě přesně naopak) nebo odporu ke cvičení.Jako málá jsem nesnášela svého neurologa,ty injekce do svalů a to cičení(Vojtovou metodou)třikrát denně,ale teď vím,že mi tohle všechno strašně pomohlo.JJe to těžké být mezi mými vrsevníky a poslochat ty urážky a dětinské posmívaní a bolí to.Nechápu jak se ať už postiženým nebo ¨prostě nějak odlišným lidem může někdo posmívat a srašně mě mrzí,že se s tím ani teď ještě neumím vyrovnat. Děkuju moc Tome za tenhle článek.
[6]08.02.06 09:45:17mluvka Tomáš
Milá Hanko, plně chápu tvé pocity. Cvičení a rehabilitace v dětství jsou velmi nepříjemné. Člověk jim v té době musí věnovat hodně času, aniž sám chápe proč. Jestli máš citlivé rodiče a domácí prostředí, ve kterém je ti dobře máš výhodu. Jestli jsi mohla chodit do školy se zdravými dětmi, je to další výhoda. V přirozeném prostředí se člověk trochu otrká. Bohužel člověk s DMO má citlivější psychiku, dítě vnímá posmívání svých spolužáků, ale i přehnané ochranitelství dospělých daleko citlivěji. Pokud není tvé postižení velké, můžeš se v řadě věcí vyrovnat zcela zdravým. Na druhé straně si nemyslím, že je nutné o to usilovat ve všem, protože člověk pak sám sebe zbytečně deptá. Přeji ti přátelské životní prostředí!
Vážený pane Tomáši, > náhodou jsem narazil na Vaše stránky při hledání informací o tělesných > postiženích a velmi mě zaujal článek o Vás samotném > http://tomuv.denik.sblog.cz/2005/07/09/109 , v podstatě je to můj příběh. Hledám > jakékoliv informace, které by mě mohli pomoci. > Jsem také zdravotně postižený, mám DMO pravostrannou hemiparézu, je mi 23 let. > Od narození jsem jezdil každý rok na 2 měsíce do lazní ve Velkých Losinách, kde > se mnou cvičili.Do 2 let se mnou jezdila máma, která mě dodnes vychází maximálně > vstříc. Jezdil jsem tam až do svých 16ti let. Pak jsem přestal, protože jsem se > bál, že zameškám školu a podle rodičů bych musel lázně jako dospělý platit. Do > té doby byly pro mě zdarma. DMO na mě díky tomu skoro není vidět ( když to tak > sleduju zpět, rodiče se ani tak nebáli o mě, ale spíš co řeknou lidi).Máma se > vždy snažila, abych se začlenil mezi zdravé a nepřipouštěl si, že jsem jiný, > zatímco otec jako by o mě neměl nikdy zájem.
Vystudoval jsem střední průmyslovku > a šel na VŠB na fakultu Elektroniky a Informatiky. Porotože to nemám do Ostravy > daleko, dojížděl jsem. Můj zdravotní stav se ale rapidně zhoršil.V podstatě jsem > tahal pravou nohu za sebou. Po 3 letech jsem musel ze zdravotních důvodů > studium ukončit, od té doby jsem na pracáku a začal jsem chodit na rehabilitace. > Tam nade mnou primářka spráskla ruce, v jakém jsem stavu, týden se mnou cvičili > a poslali mě domů s tím, že mám tyto cviky dělat i doma samostatně. Jiný doktor > to komentoval stylem: 'jé, vy ještě chodíte' , jako by se těšil na dobu, aby mě > mohl předepsat nějakou rehabilitační pomůcku, ze které by měl provizi. Nikdo > nebral v úvahu, že potřebuju hlavně odpočinek, na což jsem později sám přišel. > Takže jsem cviky přestal cvičit a hodně jsem spal. Dnes se snažím dodržovat > správnou životosprávu, chodím na bazén, jak mě to tělo dovolí a později začnu > cvičit sestavu 5 tibeťanů.
Na pracáku do mě tlačí, abych si našel práci, ale já přitom ze zdravotních > důvodů nemůžu pracovat a hledám informace, kde se dá, jak z toho ven, takže > jsem většinu času doma a sedím na internetu. Jako u vás se rodiče nikdy > neshodovali ve svých názorech, sice jsou pořád spolu, ale asi 10 let spolu > nemluví. Otec si dnes neodpustí den, kdy by mě řekl, že se jen válím doma a nic > nedělám a ještě to roztrubuje mezi své kamarády. > Nejraději bych se odstěhoval z domu, chtěl bych vědět jaké můžu mít dotace od > státu, pokud nějaké jsou a jaké mám jiné možnosti. > Pokud máte jakékoliv informace, jak z tohoto začarovaného kruhu ven, budu Vám > vděčný. > S přátelským pozdravem Luboš
Vážený pane Tomáši, mnohokrát Vám děkuji za Vaše náměty. Určitě je postupně využiju. Psal jste, že jsem závislý na mamce, právě, že nejsem vůbec. Chci být nezávislý, ten pocit jsem zažil několikrát v lázních, kdy jsem trávil 2 měsíce v roce bez jakéhokoliv dozoru. Lepší pocit jsem nezažil. Jediná závislost, kterou vůči mámě mám, je finanční, a tam směřovaly moje otázky. Moji kamarádi, kteří mají taky okolo 23 let pracují, sice v továrně, ale pracují, mají 12tisíc čistého a můžou si zařizovat život podle svých představ. Mám jen 3 tisíce z pracáku a na to hypoteku na byt asi nedostanu. Taky to chci, ale nemůžu, když to zaměstnání nejsem schopen docházet a zprostředkovatelka mě nabízí jen tyto práce. Při tom by dnes v době internetu, icq, mailů neměl být problém dělat práci z domova přes internet. Když jsem se ptal na nějaké kompenzace v tomto směru, jako bych toho chtěl po ní moc. Pokud to celé shrnu, v žádném případě se necítím nějak hendikepovaný. Už jsem se s tím narodil.
Hendikep cítím až v případě, kdy jsem nucen dlouhodobě překonávat své hranice. Do té doby jsem tak zdravý jako ostatní. V podstatě chci jen rovné podmínky, tzn. mít stejné peníze jako ostatní kolem mě,abych si mohl zařídit život podle svých představ. Na co mě jsou znalosti z oboru informatiky, elektroniky, psychologie, sociologie, managementu , marketingu, fylozofie,angličtiny, zdravé výživy, sportu, pozorování svého těla, které postupně vylepšuju, iq okolo 120,a další znalosti, které využívám denně ke svoji celkové rovnováze, když do té práce zatím nedojdu ? Ten dělník nepotřebuje z toho nic, jemu stačí jen do té práce dojít a určitou dobu se zaučovat a dostane 12 tisíc čistého měsíčně. Luboš
[12]21.11.06 00:06:17mluvka Tomáš
Milý Luboši, s radostí jsem si přečetl Váš druhý dopis. Důležité je, že přemýšlíte, jak situaci řešit. Je dobře, že jste svůj příběh napsal sem do komentářů ke článku a nikoli jen mě soukromě. Možná, že si Váš příběh přečte někdo z Vašeho měta či kraje a ozve se Vám na e-mailovou adresu, kterou jste zde zanechal. Jak se říká - náhoda je blbec. Na náhodu není možno nikdy spoléhat, ale pokud se vyskytne ta pozitivní, je nutno ji využít. Já jsem se před 12ti lety seznámil s řadou lidí, kteří také mají dětskou mozkovou obrnu. Bylo to jen díky tomu, že jsem napsal dopis do Zdravotnických novin, kde jsem si přečetl článek o DMO. Tehdy ještě nebyl internet a e-mail, dorozumívání bylo komplikovanější. Dnes je naděje, že když něco napíšete na internet, najde to nějaká dobrá duše, či naopak, že můžete vyhledat, co o tématu někdo napsal. Já jsem Vám svoje náměty poslal e-mailem. Třeba se najde někdo z ostravska, kdo Vám napíše na e-mail nebo sem. Nahoda je blbec, hlavu vzhůru! Tomáš
Díky Tomáši, budu sem psát, jak postupuju, je to tak trochu satira, takže se se o ní chci podělit. Včera jsem byl u praktické lékařky a řekl jí, o mém problému , že mám problém pravidelně docházet do zaměstnání. V podstatě mě řekla,že neví jak to řešit a že to mají řešit na pracáku. Když jsem jí řekl, že to neřeší vůbec, řekla, že by pracák nebo sociálka měli sestavit komisi a na základě toho mi přidělit nějakou mimořádnou výhodu. V tomto případě příspěvek na auto, abych mohl do zaměstnání dojíždět.Taky se nezbavila předsudku, že když nemám práci a jsem jiný, že jsem debil, prostě intelektuálně na horší úrovni.Hrozný předsudek. Před chvílí jsem dostal telefon od pracáku, že mají na můj další vypsaný termín zavřeno a jestli se nemůžu zastavit dneska, že tam nikoho nemají. Takže tam zajdu a všechno, co vím jí řeknu a pak se zase podělím o to, jak se řeší takové situace v menším městě. Luboš
Právě jsem přišel z pracáku a konečně jsem zaznamenal částečný úspěch. Když jsem vešel do budovy, a čekal v čekárně, seděla v kanceláři zprostředkovatelky nějaká paní se stejným nebo podobným problémem jako já. Prostě měla problémy s nohama a vyprávěla zprotředkovatelce, jak získala kontakt na nějakou dílnu a že doufala, že bude mít práci, kde si sedne na židli a bude montovat šroubky. Práci samozřejmě nemá a tak doufá dál. Já jsem byl celý rok podobný. Dneska jsem byl ale úplně jiný. Po vstupu do dveří se mě zprosředkovatelka zeptala, jestli jsem volal na to místo, co mi doporučila. Samotného mě překvapilo, jak rázně jsem řekl, že ne.Pohrozila mi, že mě vyřadí z pracáku. Ale pak jsem spustil, že jsem byl u praktické lékařky říct o tom, že nemůžu denně docházet do zaměstnání a že by to měla řešit. Najednou obrátila a po roce zbytečného chození na pracák jsem se dověděl, že mají svého posudkového lékaře, který tyto případy vyřizuje a dokonce má dveře hned vedle jejich.
To mě vede k závěru, že pokud něco opravdu chcete a jdete zatím, tak to dostanete. Protože jinak si o vás všichni myslí, že jste flákači a neděláte nic jen pro to, že se vám nechce. Luboš
To: mluvka Tomas No tak koukam ze svym zpusobem sem taky nejak patrim...jinak ja mam DMO, taky od narozeni. Od detstvi jsem jezdil do jiz dnes zrusenych lazni v Zeleznici, mimochodem velka skoda... Jinak jsem vytudoval Obchodni akademii pro TP v Janskych Laznich a ted momentalne pracuju, u vysivaci masiny, vysivani vysivek atd... Co se tyce hledani prace, zatim sem nemel problem, jezdil sem sice ze zacatku kazdy den 30 km tam i zpet za praci, vlakem podotykam, ale od srpna delam v miste sveho bydliste, nemuzu si stezovat. JInak vsem hodne zdaru
Žádné komentáře:
Okomentovat